Forældre til handicappede børn har følt sig presset til at rejse fra Grønland

"Der er ikke plads til din datter her i Grønland".

Det var den besked Najaaraq Karen Kristoffersen fik fra Socialforvaltningen i daværende Nuup Kommunea tilbage i 2002, efter at hun i flere år havde kæmpet for hjælp og støtte til sin datter, der er født med en alvorlig hjerneskade og cerebral parese.

– Det var en hjerteskærende besked. Og jeg bliver faktisk berørt over at fortælle det nu, selvom det er mange år siden, siger Najaaraq Karen Kristoffersen, der efterfølgende måtte lade datteren Arnatsiaq flytte  3.000 kilometer til Aalborg, hvor hun havde fået en plads på et botilbud. 

Lang tid om at stille diagnose

Najaaraq Karen Kristoffersen havde allerede kort efter fødslen en fornemmelse af, at der var noget anderledes ved hendes datter. Men trods gentagne henvendelser til sundhedspersonalet på SANA blev hendes bekymring ikke undersøgt nærmere.

– Det var først, da der kom en børnelæge til Nuuk, at man satte undersøgelser i gang. På det tidspunkt var Arnatsiaq et år og to måneder gammel. Vi blev sendt videre til Danmark, hvor det viste sig, at hun havde flere alvorlige handicaps, fortæller Najaaraq Karen Kristoffersen.

Efter hjemkomsten til Nuuk stod hun imidlertid uden den nødvendige hjælp, og måtte selv tage sig af sin datter i de følgende år. Til sidst var hun så udmattet, at hun måtte bede kommunen om en aflastningsfamilie. Få måneder senere kom beskeden. 

– De sagde, at der ikke var plads til min datter i Grønland, og at hun skulle på et botilbud i Danmark. Det var en hjerteskærende besked. Hvad skal man gøre som forælder, når man får at vide, at ens barn ikke kan få den nødvendige hjælp i sit eget land? Hvor skal man så henvende sig?

Besøgsophold var en kamp

Arnatsiaq kom til Danmark som otteårig i 2002. I begyndelsen blev Najaaraq Karen Kristoffersen boende i Grønland med sine øvrige børn. Det betød, at hun kun kunne se sin datter fire uger om året, når hun kom på besøgsophold.

– Det var en kamp hver eneste gang, Arnatsiaq skulle til Nuuk. Besøgene var dårligt planlagt, og der var mange praktiske udfordringer. Om vinteren var det særligt svært, når hun skulle transporteres i handicapklapvogn. Jeg følte ikke, at der var nogen interesse for, hvordan hun egentlig havde det. Til sidst fik jeg nok.

Bor tæt på datteren 

LÆS OGSÅ

Svært at vende hjem når man har brug for specialiseret behandling til sit barn

Efter fire år besluttede  Najaaraq Karen Kristoffersen at flytte til Danmark med sine tre andre børn for at komme tættere på Arnatsiaq. Hun var da 12 år. I dag bor de omkring en kilometer fra hinanden. 

– Det betyder utrolig meget for mig at bo tæt på hende. Jeg ville egentlig gerne være blevet boende i Grønland, men omstændighederne gjorde, at jeg var nødt til at flytte. Jeg savner dog Grønland, naturen og det liv, jeg kendte.

– Der er mange traditioner, som langsomt forsvinder, når man flytter til Danmark. For eksempel er der færre, der holder kaffemik. Her skal alting aftales på forhånd. Det synes jeg er lidt trist, men til gengæld oplever jeg at Arnatsiaq har fået god hjælp og støtte, og det betyder meget for mig, siger Najaaraq Karen Kristoffersen. 

Lærte tegnsprog og tog uddannelse 

Lidt længere nordpå i Danmark - i Skagen - bor familien Brandt. De flyttede ligesom Najaaraq Karen Kristoffersen til Danmark, for at få bedre hjælp og støtte til datteren Sara, der er født med downs syndrom. 

– Vi kunne allerede mærke det, da hun var halvandet år. Der var mange vikarer, og vi syntes ikke, at hun fik den støtte, hun havde brug for, fortæller Laila Brandt om tiden i Nuuk. 

I Danmark fik Sara blandt andet mulighed for at lære tegnsprog, og det blev en vigtig del af hendes udvikling. Hun lærte også at læse og gennemførte senere en gymnasial uddannelse. I dag bor hun på et botilbud i Frederikshavn.

For Laila Brandt har det været en stor glæde at se, hvor meget datteren har udviklet sig. Samtidig er hun ikke i tvivl om, at Sara næppe ville have haft de samme muligheder, hvis familien var blevet boende i Grønland.

– Jeg tror ikke, hun ville have fået de samme muligheder for at tage en uddannelse, hvis vi var blevet boende i Grønland. Det tror jeg simpelthen ikke.

Handicapområdet skal opprioriteres 

Flytningen til Danmark var dog ikke uden omkostninger. Laila Brandt måtte også håndtere en vanskelig familiesituation, og kontakten til dele af familien blev brudt. Alligevel er hun i dag glad for beslutningen og for det liv, hun har skabt i Skagen, hvor hun har boet i snart 23 år.

– Jeg har det godt her. Jeg kan godt lide det hele ved Skagen, og jeg føler mig hjemme.

Men selvom Laila Brandt har fundet sig godt til rette i Danmark, har hun ikke glemt, hvorfor hun i sin tid forlod Grønland. Hun mener, at der er behov for en langt større politisk opmærksomhed på mennesker med handicap og deres familier.

– Politikerne tænker ikke nok på mennesker med handicap. Der er så mange problemer på handicapområdet i Grønland. Det er noget, man bliver nødt til at prioritere meget højere, siger hun. 

Formand ønsker reform af området 

Viggo Johansen, formand for NIIK, der er landsorganisationen for handicapforeninger har netop haft foretræde for Inatsisartuts Familie- og Sundhedsudvalg vedrørende den nye handicaplov. Han mener, at der fortsat er så store udfordringer på handicapområdet at det kalder på en reform snarere end en ny lov.  

– Handicapområdet er i dag præget af manglende sammenhæng og dårlig retssikkerhed for de handicappede. Der er  brug for en reform af handicapområdet i Grønland, snarere end en ny lov, selv om det er prisværdigt at Naalakkersuisut forsøger at arbejde med området, siger han til Sermitsiaq og tilføjer: 

– Vi har en alvorlig bekymring for, at både de eksisterende indsatser og de nye initiativer i lovforslaget er underfinansierede, for det har hele området været i mange år. Der er desværre nogle uhensigtsmæssigheder i loven, hvor det bl.a. er op til kommunernes pengepung at beslutte, hvordan standarderne skal være. Det er ikke godt nok. Vi ønsker landsdækkende minimums-standarder, ændring af anbringelsesmønstret internt i landet og et sprogbrug som man kan gå i retten med.  Som det er ud nu, er der for vagt et sprog i loven som f.eks. “kan”, “når muligt”.

– En gennemgang af hele området ville være allerbedst.  Mennesker med handicap er ikke krævende, de har virkelig behov for hjælp. Både i psykiatrien, i forhold til tilgængelighed, fokus på et rummeligt arbejdsmarked m.m. Vi roser initiativerne der er sat i gang, som kurser til sagsbehandlere, og ønsket om bedre rettigheder. Men der er et stort efterslæb på området, som er nedarvet igennem mange år. Det betyder området er underfinansieret og mennesker lider. Og så skal vi huske, at både Danmark og Grønland har et ansvar her, overfor FN. Drømmen er, at Grønland kan blive et foregangsland. Men minimum må være, at vi ikke forringer vilkårene for en andel af vore borgere som faktisk er bland de allermest udsatte, siger han.