”Hver dag er en kamp”

- Vi kan sidde ude i køkkenet. Det er ”mit” sted, hvor jeg løser krydsogtværs.

Najârak’ Egede viser vej ud til sit lille helle, efter vi har sagt hej til hendes to sønner, Pilutak’ (kaldet Pilu) på 42 år og 29-årige Sivert (kaldet Nuka-Siiva), som sidder i stuen foran hver sin skærm.

Storebror i kørestol og lillebror på almindelig spisebordsstol.

Med tanke på at den nye Naalakkersuisoq for sundhed, Anna Wangenheim (D), også har fået handicap i sin titel, har Najârak’ Egede indvilliget i at fortælle AGs læsere om hendes oplevelser som mor til en voksen handicappet søn.

I boligen på Blok 36 er opholdsstuen er det seneste år blevet omdannet til Pilutak’s soveværelse, hvor hjørnesofaen er afløst af en sovesofa. En lille reol rummer hans tøj, og under et klæde finder man hans elskede elektroniske keyboard.

I stuen står også en motionscykel og på væggen hænger et whiteboard, en tavle, hvor Najârak’ noterer de aftaler, hendes ældste søn har med fysioterapeuterne Martin og Mikkel fra henholdsvis kommunen og SANA. Her står også nedfældet, hvornår Pilutak’ skal hen til Kammagiit, et kommunalt tilbud, der er rettet mod ”borgere med fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse,” og som er ment til at kunne aflaste de pårørende, der varetager en plejefunktion. En målgruppe, som Pilutak’ og hans familie, særligt moren Najârak’ Egede, siden sidste år har været en del af. Sammen bor de, mor og to sønner, i hendes trerums bolig i Blok 36, hvor der er to trapper, der skal forceres, når ældstesønnen skal have sin nødvendige fysioterapeutiske behandling.

- Hver dag er en kamp, konstaterer Najârak’ Egede, med henvisning dels til at skulle støtte og bære sin voksne søn dels at skulle være i kontakt med de offentlige myndigheder om hjælp.

Historien om Pilutak’s ”funktionsnedsættelse,” som det lidt koldt og klinisk betegnes, går tilbage til januar 1988, hvor han som fem-årig bliver ramt af hjernehindebetændelse (sygdommen meningokok meningitis). Han får herefter diagnosen multihandicappet, især hans venstre side er ramt af spasticitet, det vil sige øget spænding i musklerne.

Frem til 2005 boede Pilutak’ hjemme hos familien. Det var to blokke længere henne – i Blok 34 – hvor adgangsforholdene var nemmere fra parkeringspladsen. På det tidspunkt kunne Pilutak’ gå selv og tog bussen ud til et dagværested, Avalequt, i Nuussuaq. Nogle gange kom han imidlertid aldrig ud ad døren, for han brød sig ikke om værestedet.

- Han gad ikke rigtigt det der perlearbejde, men var mest til mere sådant håndværksarbejde, fortæller Najârak’.

Hun og hendes eksmand prøvede derfor at finde alternativer til deres søn. På et tidspunkt, i starten af 00’erne, hvor der stadig var 18 kommuner, hørte de om Paamiut Kommune og borgmester Lars Sørensen, som ville omdanne tomme rækkehuse til handicapbolig.

De fik kontakt til kommunen, og heldigvis kunne Pilutak’ komme på prøve i ”Angerlarsimaffik Palleq” et år efter, at den nye handicapinstitution blev oprettet.

Vellykket ”prøveophold”

Sønnen var afsted i halvanden måned i Paamiut.

Et perfekt sted for ham de næste mange år, skulle det vise sig. Najârak’ Egede fortæller, at lige så snart Pilutak’ trådte ind ad døren, havde han mødt en beboer, der var nøjagtig lige som ham selv: Det vil sige en, der grinede, bød ham velkommen, var dårligt gående og ikke havde så meget sprog.

- Pludselig var der en, han kunne spejle sig i, fortæller Najârak’.

Pilutak’ havde fået sin trehjulede cykel med til Paamiut, som til daglig hjalp han og styrkede motorikken. Og opholdet blev en succes for ham. Hvilket også ”Angerlarsimaffik Palleq” mente, idet de indstillede, at han kunne komme og bo dér.

- Det sagde vi hurtigt ja til, for vi kunne se på Pilutak’, hvor meget det betød for ham, at han var mellem ligesindede. Det var et hjem for 10 ikke-aggressive, rolige, unge handicappede mennesker, siger Najârak’ Egede.

Hun fortæller, at den trehjulede cykel betød enormt meget for Pilutak’s bevægelighed og mulighed for at komme ud og omkring i Paamiut. Han cyklede ned til kiosken og købte sodavand, og færdedes rundt i byen i relativ trygge rammer, for ”der er jo ikke så mange biler på vejene,” som moren udtrykker det, idet hun konstaterer:

- Nogle gange kørte han rundt flere gange om dagen. Cyklen gav ham en kæmpe frihed.

Cykelnedbrud

Imidlertid gik Pilutak’s elskede trehjulede cykel i stykker på et tidspunkt under corona-tiden.

I ”Angerlarsimaffik Palleq” ventede man på reservedele til cyklen. Da der var gået syv måneder, kontaktede Najârak’ kommunen for at høre, om ikke der eventuelt fandtes en reservedel. Det viste sig, at den var havnet i Nuuk og ikke kommet videre.

Men de syv måneder uden mulighed for at cykle rundt fik store konsekvenser for Pilutak’s fysiske helbred.

- Det skadede ham så meget, at hans motorik blev forværret. Måske havde corona også en påvirkning med restriktionerne, siger Najârak’.

Hun fortæller om Pilutak’s motorik, at den var virkelig god i de foregående år. Når familien sejlede ud til hytten, var han med og brugte naturen til at forbedre sin motorik. Han kunne gå op til hytten, være nede ved søen hvor han svømmede eller sejlede i en lille gummibåd. Men de ting kunne han efterhånden ikke rigtigt længere. Og Angerlarsimaffik Palleq måtte flytte ham fra første sal til stuen.

Institutionen noterede i rapporter til Selvstyret, at Pilutak’s motorik var forværret, hvilket betød, at han reelt ikke længere var i beboermålgruppen, idet ”Angerlarsimaffik Palleq” er beregnet til gående og ikke til kørestolsbrugere. Og det var, ifølge Najârak’ Egede, tilsyneladende ikke muligt for institutionen at installere en rampe uden for trapperne, der ville gøre det nemmere at komme ud af boligen.

Påskebesøget

Det afgørende vendepunkt kom, da Pilutak’ rejste til Nuuk på påskeferie sidste år, i slutningen af marts, fortæller Najârak’ Egede, der rækker ud efter køkkenrullen for at tørre øjnene, der vælder over ved erindringen om synet af sønnen og hans fysiske tilstand:

- Pilutak’ kunne næsten ikke stå eller gå længere. Han skulle have hjælp til næsten alt efter ellers at have været rigtig god til mange ting selv.

Hun fortæller videre, at påsken derfor gik med at skrive breve til kommunen om hjælp, hvilket resulterede i en relativt hurtig reaktion. Flere kommunale medarbejdere fra terapiafdelingen kom på besøg for at vurdere Pilutak’s tilstand, og siden er det gået slag i slag med skrivelser, opringninger og møder. En fysioterapeut begyndte at træne hjemme med Pilutak’ to gange om ugen.

Familien besluttede at aflyse Pilutak’s returbillet til Paamiut og i stedet beholde ham i Nuuk, hvor der trods alt er bedre fysioterapeutiske muligheder. I Paamiut er der perioder, hvor der ikke er faste fysioterapeuter. Så de fysioterapeuter, der kommer derned er der kun til korte perioder og tilser patienter, som er skrevet op til terapeutisk behandling.

- Fordi han jo er spastisk, er det vigtigt, at han får strækket ud og får styrket muskelmassen, så han kan stå op, forklarer Najârak’ Egede, som talte med ”Angerlarsimaffik Palleq” om, hvad der egentlig var sket.

Hun fik kopi af seneste statusrapport fra institutionen, og den brugte hun til at forhøre sig om sønnen kunne komme et sted hen, og om han kunne få en hjælper. Pilutak’ fik et gangstativ, og to dørtrin i boligen på Radiofjeldet blev fjernet så han kunne være mere mobil i sin kørestol. I badeværelset er der sat et armlæn op; der mangler stadig at blive sat yderligere udstyr op, men det har Najârak’ nu opgivet at tro på vil ske.

Kræver to portører

Pilu bliver kørt til og fra SANA med sygehusets ambulancer med rampe.

Men det kræver også, at de er to portører om det. Og fordi portørerne til tider har så travlt, er der tidspunkter, hvor familien eller sygehuset har måttet aflyse de nødvendige træningstider på grund af forsinkelserne.

Najârak’ siger, at dette ville nok være undgået, hvis familien havde et mere kørestolsbrugervenlig eller handicapvenlig bolig. Et sted, hvor der er nem adgang til vejen. Og på den måde kunne køre i taxa eller almindelig ambulance, hvis portørerne blev forhindret.

Kommunen kan ikke hjælpe med en handicapbolig til Pilutak’ foreløbig. Derfor har Najârak’ prøvet selv at få en handicapvenlig bolig gennem INI A/S. Men da lejligheden står i Najârak’s navn, og hun ikke er handicappet, kan boligselskabet ikke hjælpe, lød beskeden.

Igen må køkkenrullen til hjælp.

- Det er hårdt. Jeg har indimellem så ondt i ryggen, fordi han er så tung, siger Najârak’, mens hun pudser næsen. Najârak' er dog håbefuld, især fordi det nu er tydeligt, hvor meget det intensiverede fysioterapi hjælper Pilu. Værestedet Kammagiit, som også fungerer som et aflastningssted, har også efter flere måneders søgning fået nok plejepersonale i marts måned, så Pilu kan endelig kan komme i aflastning. Det har familien gjort brug af indtil videre et par gange til alles glæde. Tidligere kunne Pilutak’ trille ind fra parkeringspladsen ved Blok 37 og rundt via den lange gangsti, der forbinder midterblokkene på Radiofjeldet. Gangstien har imidlertid de sidste par år været spærret af. Derfor må Najârak’ og Nuka-Siiva ved fælles hjælp få Pilutak’ op og ned ad trapperne, når han skal køres til fysioterapeutisk træning.

Situationen i dag

Spoler vi frem fra påsken 2024 og til i dag, har Najârak’ siden august været sin ældste søns personlige plejer, hvilket det offentlige betaler hende for.

Det har betydet, at hun er stoppet med at arbejde som oversætter på KNR, et job hun ellers holdt meget af med rig mulighed for at dyrke det grønlandske sprog. Men ikke et job, der i længden var foreneligt med at fuldtidsjobbet som Pilutak’s mor og plejer.

Også lillebror Nuka-Siiva har valgt at hjælpe til. Det var ham, der sidste år under et besøg i Paamiut for alvor konstaterede, hvor dårligt et fysisk helbred, hans storebror havde fået, hvilket blev yderligere bekræftet, da han kom på påskeferie i Nuuk.

Nuka-Siiva har siden efteråret været på skibsføreruddannelse i Danmark. Da resten af fagene i dette semester ikke kræver, at han er på den maritime skole, har han valgt at tage resten af fagene herhjemmefra, da de foregår online. Også fordi han gerne vil hjælpe til i familien, fortæller Najârak’ Egede, der er glad for yngstesønnens beslutning.

- Han vil gerne hjælpe og det er godt, fordi han er bomstærk. Han kan nærmest bære Pilutak’, siger hun.

En stor glæde var det, da Nuka-Siiva kom hjem til Nuuk i marts og bemærkede, at Pilutak’ er blevet stærkere efter nytår, takket være træningen på SANA, som efter 6-7 måneders ventetid endelig havde plads til Pilutak’s ”genoptræning.”

Morens håb for fremtiden er, at storebroren kan få den rette hjælp. Han er skrevet op til en plads i boenheden Pakkutaq i Nuuk, der rummer 12 voksne beboere med fysiske eller psykiske funktionsnedsættelser. Stedet ved imidlertid ikke endnu, hvornår der bliver en ledig plads.

Uvisheden tærer ikke så underligt på livskraften, men fører også til selvbebrejdelser hos Najârak’:

- Jeg føler mig nogle gange som en dårlig mor, fordi jeg har fået ham hjem fra Paamiut. At lade ham bo her, uden at han har den frihed at være tæt på jorden og kunne gå ud og cykle som før, siger Najârak’ Egede.

Mens de venter på en ledig bolig i Pakkutaq, krydser hun fingre for, at Pilutak’ kan få tildelt et træningsophold på handicapcentret Pissassarfik i Sisimiut.

- Det vil betyde, vi kunne blive fri for trappeproblemet. Jeg har rykket hver måned, for at høre hvornår vi kan forvente svar, siger Najârak’ Egede og fortsætter:

- Jeg rykker igen og igen. De svarer på noget, men aldrig på det hele. Og jeg tænker på dem, der ikke har samme mulighed for at skrive ligesom mig. Gad vide hvordan de har det, når det kan være så svært for os?

Trods de daglige kampe er Najârak’ håbefuld, siger hun:

- Især fordi det nu er tydeligt, hvor meget den intensiverede fysioterapi hjælper Pilu.

Og værestedet Kammagiit, som også fungerer som aflastningssted har desuden efter flere måneders søgning fået nok plejepersonale i marts måned, så Pilu endelig kan komme i aflastning. Det har familien gjort brug af et par gange indtil videre.

Til alles glæde.