– Jeg ville bare have mit hår tilbage

Forårssolen skinner. Linda Hegelund er lige vågnet, hendes krop er godt udmattet, men også udhvilet på samme tid. Hun er hjemme igen i Nuuk efter en tur til Sisimiut, hvor hun har deltaget til Arctic Circle Race (ACR) for, at skabe opmærksomhed og viden omkring pletskaldethed, alopecia. ACR er et event, der anerkendes som verdens mest udfordrende langrendskonkurrence. 

Linda Hegelund tegner sine bryn med en brun liner. Det gør hun hver morgen. Hun kigger på sig selv i spejlet, stolt og godt tilfreds med sin indsats i ACR. Fordi det er vigtigt for hende, at opbygge viden omkring alopecia. Det har dog været en kamp at nå dertil, hvor hun er i dag. 

Linda Hegelund var 19 år, da hendes hår begyndte at fælde ret voldsomt. Hun gik på gymnasiet dengang. Ung, følelsesmæssigt sårbar og umoden, fik hun at vide at hun lider af pletskaldethed efter utallige besøg hos den lokale læge. 

- Uendelige spørgsmål hobede sig op. Hvorfor mig? Er det noget, jeg har spist? Hvad kan jeg selv gøre for at undgå det? Hvad skal jeg spise? Jeg begyndte at eksperimentere med kost og vitaminer, hvilket krævede meget tid, energi og penge. Jeg ville bare have mit hår tilbage, siger 35-årige Linda Hegelund. 

Men intet virkede. Hun fik en paryk ikke lang tid efter. 

- Jeg gik med paryk, falske øjenvipper og brugte meget tid på at sminke mig. Alt var også fest og glimmer dengang i min gymnasietid. Mine venner var meget støttende og hjalp mig meget igennem den første tid, fortæller hun.

Linda Hegelund følte, at hun skulle hele tiden præstere noget godt, fordi hun ikke havde noget hår. Hun skulle jo vise, at hun var ’normal’.

- Jeg følte mig som ingenting. Mit selvværd og selvtillid ramte bunden, siger Linda Hegelund. 

Rejsen til Italien

Dagene går og månederne følger hurtigt efter. Linda Hegelund begynder så småt at acceptere sin sygdom. 

Da hun har fået sin studenterhue på, rejste hun til Italien som au pair-pige. Hendes værtsfamilie tilbød hende en behandling mod hårtab, som hun takkede ja til. 

- Jeg fik langsomt mit hår tilbage. Jeg havde kort hår, da jeg kom hjem til Grønland. Men efter et par måneder mistede jeg det igen. Og jeg måtte igennem processen med at acceptere hårtabet igen. Det var hårdt endnu engang, siger hun. 

Dengang besluttede Linda Hegelund sig for, at hun ikke ville prøve flere behandlinger. Det var alt for følelsesmæssigt dyrt.

Det var ikke kun de indre dæmoner, som Linda Hegelund skulle kæmpe med. Folks reaktioner og meninger fyldte også meget. 

- Spørgsmål som: ”Har du kræft? Er du under en kemobehandling?” fik jeg fra gaden. Jeg blev sur af folks kommentarer. Jeg blev irriteret over, at folk havde så lidt viden om hårtab. Kræft er ikke den eneste grund til, at man taber håret, fortæller Linda Hegelund og fjerner sit hårtørklæde. 

Vi sidder i kulturhuset Katuaq. Det er frokosttid og der er mange mennesker, der sidder i caféen og nyder deres frokost. Tusinder af tanker strejfer Linda Hegelund i løbet af nogle sekunder, mens hun fjerner sit hårtørklæde: Jeg er i Katuaq, der er mange mennesker, og det er dagslys. Hvad tænker de?

Lige så hurtigt som tankerne kommer, forsvinder de igen. Det har hun lært. Bare at skubbe de negative tanker væk. Det lærte hun efter mange timer hos en psykolog. Men accepten kom for alvor først, da hun fødte sin datter.

- Det var i 2014. Fem år efter jeg tabte håret. Lige pludselig gik jeg ikke op i, hvad andre folk tænkte. Så længe jeg og min datter har det godt, så er alt andet ligegyldigt. Fuldstændig ligegyldigt, siger Linda Hegelund. 

Manglen på oplysninger

Ifølge Linda Hegelund får folk med diagnosen alopecia 2.500 kroner om året fra Selvstyret. 

- En god paryk, der ikke er for varm og én, der ikke kradser, koster omkring 13.000 kroner, siger hun.

Linda Hegelund føler, at oplysninger om hjælp og tilskud til alopeciaramte bør være mere synlig. 

- For eksempel kender jeg én, som også har alopecia, som havde fået en masse hårtørklæder. Jeg spurgte begejstret, hvor hun havde købt dem. Fra Sana, svarede hun. Jeg vidste slet ikke, at det var en mulighed. Jeg har ellers undersøgt lovgivningen, for at finde ud af, hvilke tilskud der er. Men jeg er ikke kommet frem til noget, siger Linda Hegelund.

Da hun skulle forberede sin rejse til Sisimiut til sin ACR-tur var det svært at finde en god hue, der passede godt til det arktiske vejr til personer uden hår.

- Der er mangel på forskellige materialer til aktive personer, der ikke har hår. Der opstår mange situationer, hvor jeg føler mig ret magtesløs, siger Linda Hegelund. 

Hun deltog konkurrencen for netop at skabe opmærksomhed om alopecia sammen med sin veninde, der også har sygdommen. 

- Fordi det ikke skal være tabu. Jo mere voksne kender til alopecia, jo bedre kan de forklare det til børn. Jeg ved selv af erfaring, at vi har brug for mere viden om det, det er nødvendigt, fortæller hun. 

Linda Hegelund har derfor sammen med to andre, stiftet foreningen ”Alopecia Greenland” for at opnå at grønlændere, der lider af hårtab, får en platform, hvor de kan henvende sig. Et af målene er også, at foreningen, der lige nu er i sin spæde start, kan give tilskud til de økonomiske udfordringer, der følger med sygdommen. 

- Jeg drømmer også om, at besøge skoler og snakke åbent om sygdommen. Og ikke kun i Nuuk, også i de andre byer og bygder. Fordi det skal ikke være et ømt punkt, det er bare helt normalt for os, siger Linda Hegelund.