Kritik af genetisk kortlægning på Færøerne

Det færøske forskningsprojekt FarGen vil efter planen i løbet af de kommende 10 år kortlægge generne på alle øernes knap 49.000 indbyggere og dermed blive det første land i verden, som bestemmer en hel befolknings arvemasse.

Projektet er offentligt støttet, og data skal samles i en national genetisk biobank med henblik på forskning, forebyggelse og behandling. Målet er også at profilere Færøerne internationalt og trække både arbejdspladser og økonomi til den lille nation.

Men ved en kortlægning af et menneskes gener - såkaldt genomsekventering - kan man få viden om sygdomme, som man har anlæg for, men muligvis aldrig vil få. Og det kan være unødigt angstskabende, lyder det fra kritikere. Det skriver Kristeligt Dagblad. En af dem er medlem af Det Etiske Råd, praktiserende læge Lotte Hvas. Hun var i foråret til en konference på Færøerne om FarGen og mener, at projektet er en uheldig sammenblanding af forskning og af at skaffe arbejdspladser og kroner og ører til Færøerne. Hun mener, befolkningen bliver "kuppet."

- Derudover synes jeg, at man skal være meget varsom med at undersøge det fulde genom på mennesker, hvor man ikke har begrundet mistanke om arvelige sygdomme. Det kan godt være, at forskerverden kan bruge det, men det kan det enkelte menneske ikke. Vi har mange fejl i generne, som vi lever udmærket med. Og man risikerer ved gensekventering at få en viden, som rejser en lang række etiske dilemmaer, uden at gøre en klogere, siger Lotte Hvas.

Færøernes regionale videnskabsetiske komité kritiserer derudover FarGen for manglende offentlig information om projektet. Komitéen påpeger også, at der endnu ikke findes genetiske rådgivere på Færøerne, som kan formidle viden fra kortlægningen til befolkningen, hvis det bliver nødvendigt. Og så er der huller i den færøske lovgivning, som gør det muligt at foretage kortlægningen uden at spørge hver enkelt færing. Komitéen har ikke hjemmel til at stoppe projektet, men har for nylig skrevet til det færøske sundhedsministerium og påpeget problemerne, fortæller formand, overlæge og speciallæge i psykiatri Gunhild Isfeldt.

- FarGen kan sekventere uden at spørge hver enkelt færing om lov. Og når de har gjort det, kan de forske på de data. Og hvis de vælger at kalde det registerforskning, kræver det heller ikke godkendelse af den videnskabsetiske komite. Det er meget problematisk. Hver enkelt færing skal spørges. Alt andet ville være etisk ukorrekt, siger Gunhild Isfeldt.

Internationalt har projektet vakt opsigt og Færøerne betegnes som ideel for genetisk forskning, fordi det har været et forholdsvis isoleret samfund, hvor man har digitaliseret stamtavlerne flere århundreder tilbage og tilmed har elektroniske patientjournaler, fortæller Bogi Eliasen, direktør i FarGen. Han understreger, at man har tænkt sig at spørge færingerne, inden man kortlægger deres arvemasse.

- Set med vores optik er det her fremtiden. Genetik er ikke farligt. Det er bare et dybere indblik i biologien, og en struktur som kan bruges til at få mere sikker viden i forhold til forskning, ikke bare i sygdom, men også i sundhed, siger Bogi Eliasen, der peger på, at færingerne ikke får udleveret analyser af deres eget genom, med mindre de selv efterspørger og betaler private for at analysere resultatet.